Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS)

Wat is chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS)?

Het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) wordt tegenwoordig ME/CVS genoemd. ME staat voor myalgische encefalitis (ME): dit betekent ontsteking van de hersenen en het ruggenmerg met spierpijn. CVS betekent chronisch vermoeidheidssyndroom. Deze benamingen komen beiden niet volledig overeen met het ziektebeeld van patiënten die ME/CVS hebben, een combinatie van benamingen komt het dichtst in de buurt.

Je kunt chronisch vermoeid zijn, maar geen ME/CVS hebben. Volgens de Nederlandse Gezondheidsraad is er sprake van ME/CVS wanneer je naast chronische vermoeidheidsklachten ook last hebt van bijkomende klachten.        

Symptomen van chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS)

Bij ME/CVS heb je voor een periode van langer dan zes maanden last van extreme vermoeidheid zonder dat daar een duidelijke lichamelijke oorzaak voor aan te wijzen is. De vermoeidheid wordt ervaren als totale uitputting en wordt vergeleken met de vermoeidheid die komt kijken bij ernstige chronische ziekten.  Door de extreme vermoeidheidsklachten kosten dagelijkse bezigheden zoals werken, sporten en het ondernemen van sociale activiteiten veel moeite.

Naast vermoeidheidsklachten heb je bij ME/CVS vaak ook last van bijkomende klachten. Symptomen die voorkomen bij ME/CVS zijn:

  • Inspanningstolerantie (PEM): na een kleine lichamelijke of geestelijke inspanning verergeren na een tijd de klachten.
  • Niet uitgerust zijn na het slapen.
  • Problemen met hersenfuncties: langzame informatieverwerking, geheugen- en concentratieproblemen.
  • Pijn: keelpijn, hoofdpijn, spierpijn en gewrichtspijn.
  • Misselijkheid.
  • Verlaagde weerstand: hierdoor kun je sneller ziek worden en duurt herstel van ziekte langer.
  • Overgevoeligheid voor onder andere voedingsmiddelen, medicijnen, licht, geluid, geur en aanrakingen.
  • Gevoelige lymfeklieren in de hals en oksels.
  • Duizeligheid bij het opstaan na zitten of liggen.
  • Slaapproblemen

Hoe ontstaat chronisch vermoeidheidssyndroom?

Hoe ME/CVS ontstaat is niet bekend. Er zijn meerdere uitspraken gedaan over wat de aandoening veroorzaakt. Een van die aannames is dat een combinatie van lichamelijke, psychische en sociale factoren kan zorgen voor het ontstaan van ME/CVS.

Een andere mogelijke oorzaak van ME/CVS zou kunnen zijn: problemen met het centrale zenuwstelsel, het immuunsysteem en/of de stofwisseling. Ook een infectie met een virus of bacteriën wordt als oorzaak van ME/CVS genoemd.

Omdat er tot nu toe nog geen lichamelijke oorzaak voor ME/CVS is vast gesteld, kunnen er nog geen uitspraken worden gedaan over wat de ziekte precies veroorzaakt. 

Is het ernstig en wat kun je verwachten?

ME/CVS is een chronische aandoening. Omdat de oorzaak van ME/CVS nog niet is vastgesteld, is er ook geen behandeling of medicatie beschikbaar die de aandoening kan genezen. De behandeling van ME/CVS is daarom gericht op het verlichten van de klachten van de patiënt.  

Ongeveer 5-10% van de patiënten met ME/CVS herstelt weer naar de staat waarin ze functioneerden voordat ze ziek werden. Kinderen en jongeren hebben de grootste kans op herstel. Het verloop van ME/CVS is vaak onvoorspelbaar omdat klachten vaak (dagelijks) wisselen. ME/CVS vermindert hierdoor in veel gevallen de kwaliteit van leven van de patiënt. Door de chronische vermoeidheidsklachten en regelmatig ook chronische pijn kan iemand met ME/CVS niet meer functioneren zoals voorheen. Deze klachten in combinatie met onzekerheid over het verloop van de ziekte kunnen depressie, angst en zelfs een sociaal isolement veroorzaken. Behandeling gericht op het verlichten van de klachten is belangrijk om de kwaliteit van leven van de patiënt te verbeteren.

Wanneer naar de huisarts?

Wanneer je bovenstaande symptomen voor een langere periode bij jezelf herkent zonder dat je daar de oorzaak van kunt aanwijzen, is het verstandig om naar de huisarts te gaan. Een andere reden om een afspraak met de huisarts te maken is wanneer je naast langdurige vermoeidheid ook last hebt van andere klachten zoals gewichtsverlies of onverklaarbare pijn in bijvoorbeeld de gewrichten of spieren.

Waar kun je terecht bij chronisch vermoeidheidssyndroom?

De behandeling van ME/CVS is vooral gericht op het verlichten van de klachten. Medicatie kan hierbij helpen. Voor het verbeteren van de nachtrust kan de (huis)arts bijvoorbeeld slaapmiddelen voorschijven en pijn kan worden verlicht met pijnstillers.  Omdat de symptomen erg uiteenlopen, kan een combinatie van verschillende behandelmethodes werken. Ook psychologische hulp, zoals cognitieve gedragstherapie (CGT), kan helpen bij het accepteren van en omgaan met de ziekte.

Wat kun je zelf doen?

ME/CVS beperkt het functioneren in het dagelijks leven. Werken, afspreken met sociale contacten en hobby’s kosten vaak (te)veel energie. Dit kan erg frustrerend zijn, vooral wanneer de (nabije) omgeving hier geen begrip voor heeft. Het helpt om inzicht te krijgen in het ziektebeeld, zodat zowel patiënten als naasten beter om kunnen gaan met de klachten die de aandoening met zich meebrengt.

In samenwerking met

Drs. R. Hoofs (auteur) Drs. A.A.H.H. Liedtke - van Eijck (auteur) Dr. P. Fockens (consulent) Dr. W.N.M. Hustinx (consulent)

Bronnen

Pagina laatst aangepast op 24 juni 2019


Gerelateerd