Autisme

Wat is autisme?

Autisme is een ontwikkelingsstoornis die gekenmerkt wordt door problemen op een drietal gebieden:

• sociale contacten en sociale relaties
• taal en andere manieren van communicatie
• interesses en gedrag (beperkte en stereotype interesses en gedragspatronen)

We spreken pas van autisme, wanneer een kind ernstige problemen heeft op elk van de drie bovengenoemde gebieden.

Er zijn ook kinderen die niet op elk van de drie genoemde gebieden problemen ondervinden of bij wie de problemen minder ernstig zijn. Bij deze kinderen kan er sprake zijn van een aan autisme verwante stoornis, zoals de desintegratiestoornis van de kinderleeftijd, het Rett-syndroom en het syndroom van Asperger. Samen vallen ze onder het ‘spectrum van autistische stoornissen’. Dit spectrum wordt ook wel Pervasive Developmental Disorder (PDD) genoemd oftewel ‘pervasieve ontwikkelingsstoornis’. Met de term pervasief wordt bedoeld dat de stoornis invloed heeft op de ontwikkeling en het gehele leven van het kind.

Het kenmerk van alle autistische stoornissen is: het moeite hebben met het inschatten en begrijpen van sociale contacten. Kinderen met autisme hebben bijvoorbeeld ook moeite met het zich inleven in andere mensen en het empathisch vermogen is vaak minder goed ontwikkeld.

Naast autisme of een eerder genoemde verwante stoornis kan er sprake zijn van een andere stoornis die een aantal dezelfde symptomen kan hebben. Wanneer u wilt weten of er bij een kind sprake is van autisme, is het raadzaam dit door een deskundige te laten onderzoeken.

Symptomen autisme

De hoofdkenmerken van autisme bij kinderen zijn:

• een contactstoornis
• een communicatiestoornis
• beperkte en stereotype gedragspatronen en interesses

Contactstoornis Bij autistische kinderen is de contactstoornis vaak al op jonge leeftijd te herkennen door onder meer de volgende gedragingen:

• geen oogcontact maken
• niet lachen naar de ouders
• niet groeten of uitzwaaien van de ouders
• de armpjes niet uitstrekken bij het opgepakt worden
• niet zelf contact maken met ouders of anderen
• niet opzoeken van anderen om getroost te worden

Sommige autistische kinderen lijken zelfs helemaal geen contact te willen en weren dit af. Vaak hebben deze kinderen wel een duidelijke interesse voor hun eigen stereotype bezigheden of voor levenloze voorwerpen.

Op de kleuter- en basisschoolleeftijd kunnen kinderen met autisme vaak niet zo goed met de andere kinderen meekomen; ze kunnen daardoor sociaal geïsoleerd raken. Het kan bijvoorbeeld voorkomen dat ze de kern van sociale spelletjes niet goed begrijpen. Ze doen vaak geen gebruikelijke ‘nadoen’ spelletjes (zoals bijv. vadertje en moedertje) of ze spelen op een andere manier dan hun klasgenootjes. Ook doen ze zelden ‘doen- alsof’ spelletjes (fantasiespel).

Kinderen met autisme weten vaak niet goed hoe ze moeten reageren op verdriet en vrolijkheid van andere kinderen. Dit komt doordat hun inlevingsvermogen (empathisch vermogen) minder goed ontwikkeld is. Hierdoor kunnen ze minder goed aanvoelen hoe en wat anderen denken of voelen. De sociale vaardigheden die de kinderen hebben, kunnen ingestudeerd lijken of komen mechanisch en onecht over. Sommige kinderen vertonen agressief gedrag.

In de puberteit uit autisme zich vaak in het minder ontwikkelde inzicht in sociale relaties en een verminderd inlevingsvermogen. Kinderen met autisme kunnen in de puberteit vaak minder makkelijk vrienden maken en ze weten niet goed hoe ze hun interesses, gevoelens en bezigheden met leeftijdsgenoten kunnen delen.

Communicatiestoornis De ontwikkeling van taal bij autistische kinderen loopt achter en soms lijkt er zelfs helemaal geen ontwikkeling meer te zijn. Dit valt op in zowel het begrijpen als het gebruiken van taal. Deze kinderen kunnen moeite hebben met het aanknopen van een gesprek en het taalgebruik is vaak minder of helemaal niet gericht op de communicatie met anderen. De volgende afwijkingen kunnen voorkomen:

• Echolalie: het zinloos, letterlijk herhalen van een door een ander uitgesproken woord of (deel van een) zin. Echolalie kan echter ook voorkomen bij gezonde, jonge kinderen aan het begin van hun taalontwikkeling en hoeft dus geen kenmerk van autisme te zijn.
• Papegaaienspraak: het herhalen van woorden die dagen, weken of zelfs maanden daarvoor gehoord zijn.
• Verwisselen van persoonlijke voornaamwoorden: het verwisselen van ‘ik’ en ‘jij’.
• Spraakstoornissen: andere intonatie, ritme en articulatie.

Stereotype gedragspatronen Je ziet vaak dat kinderen met autisme beperkte en typische interesses en bezigheden hebben, zoals:

• het steeds aan en uit doen van het licht
• vaak ruiken of likken aan dingen
• geobsedeerd zijn door bepaalde onderwerpen
• het hebben van bizarre vaardigheden die vaak nutteloos zijn (bijvoorbeeld het uit het hoofd kunnen opzeggen van het telefoonboek of het steeds herhalen van dezelfde beweging)
• stereotype bewegingen (zoals fladderen met de armen, bonzen met het hoofd en schommelen met het lichaam)

Als kinderen met autisme zich meer in de buitenwereld gaan begeven, kunnen hun specifieke kenmerken en gedragingen meer problemen met zich gaan meebrengen. Hierdoor kunnen ze angstig worden en ze helpen zichzelf dan door zich vast te houden aan de voor hen bekende regels en gedragingen. Ze hebben als het ware meer structuur nodig om de wereld overzichtelijk te houden.

Hoe ontstaat autisme?

Er zijn aanwijzingen dat autisme een ontwikkelingsstoornis is die veroorzaakt wordt door genetische factoren en/of afwijkingen die ontstaan tijdens de zwangerschap. Bij autistische kinderen is met name de linker hersenhelft minder goed ontwikkeld, maar de verschillen in de hersenen zijn wel heel subtiel.

Vroeger werd wel eens gedacht dat een kind autistisch kon worden door een verkeerde of liefdeloze opvoeding. Nu weet men echter dat autisme ontstaat door iets ‘biologisch’ en dat het niet te voorkomen is. Wel is het natuurlijk mogelijk om te leren er zo goed mogelijk mee om te gaan en eventuele problemen zoveel mogelijk te beperken.

Is het ernstig en wat kunt u verwachten?

Autisme is een stoornis die het gehele leven aanwezig blijft en dus niet te ‘genezen’ is. De ernst van autisme verschilt per kind. Vaak wordt autisme door de omgeving niet als zodanig herkend, omdat het kind er gewoon uitziet en een normaal uiterlijk heeft. Sommige mensen wijten het (probleem)gedrag van een kind met autisme dan ook aan de opvoeding, wat het voor ouders extra lastig kan maken.

Bij autistische kinderen kunnen vaak gedragsproblemen voorkomen die ook bij niet-autistische kinderen met psychiatrische stoornissen voorkomen, zoals:

• specifieke angsten
• paniekaanvallen
• agressiviteit
• driftbuien
• hyperactiviteit
• eetproblemen
• automutilatie (zichzelf pijn doen)
• eetproblemen
• slaapstoornissen
• bedplassen

Dit soort gedragingen kunnen het extra moeilijk maken om met het kind om te gaan. Soms helpt medicatie bij dit soort gedrag om het probleem te verminderen.

Er bestaan ook behandelingen voor kinderen met autisme. Deze zijn bijvoorbeeld gericht op de stimulatie van de normale ontwikkeling, aangezien deze vertraagd en anders kan verlopen. Zo kunnen taal en sociale vaardigheden bijvoorbeeld bijzondere aandacht krijgen. Als het kind in de puberteit komt, ligt het grootste behandeldoel meestal op het gebied van sociale vaardigheden en werktraining en indien mogelijk zelfstandigheidstraining. Sommige kinderen met autisme kunnen op den duur een zelfstandig leven leiden, maar de meesten zullen in meer of mindere mate hulp van mensen in hun omgeving nodig blijven hebben.

Speciale school Sommige kinderen zijn beter af op een speciale school, waar men meer gericht is op het stimuleren van de vaardigheden die bij deze kinderen onvoldoende ontwikkeld zijn.

Hometraining Bij sommige jonge kinderen wordt hometraining toegepast als behandeling. Hierbij komt er een deskundige bij het gezin thuis om te kijken hoe het gaat en om de ouders te steunen en adviezen te geven.

Dagopvang Als het kind drie jaar is, is het raadzaam om een dagvoorziening of dagopvang te overwegen. Dit heeft twee redenen:

• Ten eerste komt het kind dan in aanraking met verschillende leeftijdgenootjes, wat vooral goed is voor de sociale ontwikkeling;
• ten tweede kunnen ouders op deze manier wat afstand nemen van hun kind en misschien meer tijd besteden aan hun andere kinderen of aan eigen bezigheden.

Bij zo’n dagopvang kan aan verschillende vormen gedacht worden afhankelijk van de mogelijkheden van het kind: een peuterspeelzaalklasje, een klas binnen het speciaal onderwijs, een medisch kleuterdagverblijf, etc.

In sommige instellingen kan tegelijkertijd logopedie (behandeling om de taal te verbeteren), fysiotherapie (training van lichamelijke vaardigheden) en speltraining gegeven worden.

Wanneer naar de huisarts?

Wanneer u het vermoeden heeft dat er sprake is van autisme of een aan autisme verwante stoornis, kunt u contact opnemen met uw huisarts. De diagnose kan niet gesteld worden door een huisarts, maar deze kan u wel doorverwijzen naar een deskundige op dat gebied: een kinderpsychiater of -psycholoog.

Tevens zijn er in alle provincies (afdelingen van) instellingen die gespecialiseerd zijn in de diagnostiek en hulpverlening van autistische stoornissen, bijvoorbeeld speciale autismeteams of een afdeling van het RIAGG/GGZ-instelling.

Wat kunt u er zelf aan doen?

Kinderen met een autistische stoornis hebben vaak veel behoefte aan routine en kunnen niet goed omgaan met (plotselinge) veranderingen; ze kunnen dus moeite hebben om zich aan te passen aan nieuwe situaties.

U kunt daarom proberen de omgeving van een kind met autisme zoveel mogelijk te structureren, waardoor de wereld voor het kind meer voorspelbaar wordt. Probeer bijvoorbeeld plotselinge veranderingen te vermijden. Als er sprake is van veranderingen voor het kind, voer ze dan in kleine stapjes door. Verder is het kind gebaat bij dagelijkse routine, zodat het steeds weet waar het aan toe is. U kunt bijvoorbeeld vaste lijstjes maken voor het kind waarop het kan zien wat er op een dag gebeurt. In een ongestructureerde omgeving kan een kind met autisme de neiging hebben zich te verliezen in stereotype gedrag.

Ook is het raadzaam uw eventuele andere kinderen uit te leggen dat autistische kinderen vaak anders reageren dan andere kinderen, zodat zij het kind met autisme beter kunnen begrijpen. Hierbij kunt u ook bijvoorbeeld speciale voorleesboeken gebruiken.

Algemene adviezen en voorzorgsmaatregelen

Het is duidelijk dat autisme niet te voorkomen is en niet kan ‘genezen’. Wel is het van belang voor zowel uw kind als voor u als ouder(s) en eventuele broertjes en zusjes om er zo goed mogelijk mee om te leren gaan.

Soms heeft u hierbij hulp van een deskundige nodig. Ook kan het nuttig zijn contact op te nemen met (ouder)verenigingen die veel informatie kunnen verschaffen. Dit biedt tevens de mogelijkheid in contact te komen met andere ouders van kinderen met autisme.

Sommige ouders van kinderen met autisme vergeten wel eens om ook goed voor zichzelf te zorgen, doordat ze zo in beslag worden genomen door de zorg voor hun kind(eren). Toch is het belangrijk dat u ook aan uzelf blijft denken. Soms is het juist goed even afstand te nemen van de intensieve zorg van uw kind. Er bestaan bijvoorbeeld vakantieweken of -weekenden voor autistische kinderen.

Verenigingen

• Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA). Deze vereniging verschaft informatie op het gebied van autistische stoornissen en over specifieke voorzieningen en hulpverlening. U kunt hier goed terecht met uw vragen rondom een kind met een autistische stoornis. Tevens kunt u er terecht voor informatie over bijeenkomsten met bijvoorbeeld andere ouders van autistische kinderen.
• Balans: landelijke vereniging voor leer-, ontwikkelings- en gedragsstoornissen. Deze vereniging richt zich op verschillende stoornissen, onder andere ook op PDD-NOS. Ook bij deze vereniging kunt u goed terecht voor hulp en informatie. Internetsite: www.balansdigitaal.nl

In samenwerking met

Floor Munnik (auteur) R. Burger (psycholoog)

Bronnen

• American Psychiatric Association (APA). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (DSM-IV). American Psychiatric Press. Washington DC: 2000.
• Delfos M. Een vreemde wereld. SWP. Amsterdam: 2001.
• Engeland H van. Autisme en aan autisme verwante contactstoornissen. In: Sanders-Woudstra JAR, Verhulst FC, Witte HFJ de (red.) Kinder- en jeugdpsychiatrie. Psychopathologie en behandeling. Deel I. Van Gorcum. Assen: 1996.
• Peeters T. Autisme. Van begrijpen tot begeleiden. Hadewijch. Antwerpen/Baarn: 1994.
• Verhulst FC. Inleiding in de kinder- en jeugdpsychiatrie. Van Gorcum. Assen: 2000.
• Wing L. Leven met uw autistische kind. Een gids voor ouders en begeleiders. Swets & Zeitling. Lisse: 2000.