Ziekte van Parkinson

Wat is parkinson?

De ziekte van Parkinson is een langzaam verergerende neurologische aandoening waarbij klachten ontstaan van algehele stijfheid, bewegingsarmoede en trillen van armen en benen. De ziekte is niet te genezen. Er bestaan ook een aantal ziekten die lijken op de ziekte van Parkinson maar daarnaast andere symptomen hebben of anders verlopen. Deze ziektes kunnen worden aangeduid met de term parkinsonisme. De ziekte van Parkinson kan in principe op elke leeftijd voorkomen, zelden voor het 30e jaar, de meeste patiënten zijn ouder dan 50 jaar. Mannen en vrouwen zijn even vaak aangedaan.
Twee op de 1000 mensen krijgen de ziekte van Parkinson, boven de 50 jaar zelfs één op de 100 mensen. In Nederland zijn 40.000 mensen met de ziekte van Parkinson.

Symptomen parkinson

In het begin van de ziekte zijn de symptomen die op de ziekte van Parkinson kunnen wijzen heel mild. Het gaat dan om traagheid, een sombere stemming, spier- en gewrichtspijn of verminderd meebewegen van een arm bij het lopen.

Later ontstaan de klassieke symptomen van de ziekte van Parkinson:

• stijfheid van armen en benen (rigiditeit)
• trillen van armen en benen in rust (tremor)
• traagheid (hypokinesie)
• gemakkelijk vallen (houdingsinstabiliteit)
• langzaam uitvoeren van bewegingen (bradykinesie)
• weinig mimiek in het gelaat (het zogenoemde maskergelaat)
• moeite met opstaan (terugvallen in de stoel)
• moeite met omdraaien tijdens het lopen of in bed
• verminderd optillen van de benen bij lopen en daardoor een sloffende gang
• lopen met kleine pasjes
• voorovergebogen houding met doorgezakte knieën
• moeite met starten en stoppen van een beweging
• voorover gebogen houding
• minder meebewegen van de armen tijdens lopen
• bewust moeten nadenken bij alle handelingen
• kleiner handschrift
• moeite met fijne vingerbewegingen
• zachte stem en monotone spraak
• moeilijker slikken
• speekselverlies
• een sombere stemming
• geheugenproblemen
• dwangmatigheid
• nachtelijke onrust

Overige klachten (niet specifiek voor de ziekte van Parkinson)

• vettige huid en toegenomen speekselvloed
• ’s nachts zweten
• moeizame stoelgang
• slaapproblemen (moeilijk inslapen en doorslapen)
• lage bloeddruk
• problemen met plassen: vaak kleine beetjes plassen, ’s nachts moeten plassen
• verminderd ruiken
• seksuele problemen (onvoldoende stijfheid van de penis, minder zin in seks, meer zin in seks na dopamine-therapie).

In het begin van de ziekte van Parkinson zitten de verschijnselen vaak aan een kant van het lichaam, later kunnen beide kanten van het lichaam meedoen. Vaak blijft een kant erger aangedaan dan de andere.
Niet elke patiënt krijgt alle symptomen die kunnen voorkomen bij de ziekte van Parkinson.

Trillen van handen, benen, kin of tong komt bij de helft van de patienten met de ziekte van Parkinson voor. Dit trillen is aanwezig als armen of benen in rust zijn.Als de patiënt iets gaat pakken met een arm die trilt dan verdwijnt het trillen. Spanning en emoties verergeren het trillen. Tijdens de slaap is het trillen niet aanwezig. Het trillen is niet te onderdrukken.

Hoe ontstaat parkinson?

De ziekte van Parkinson ontstaat door een tekort aan het stofje dopamine in bepaalde diep gelegen gebieden van de hersenen, de zogenaamde zwarte kern (de substantia nigra). In deze gebieden regelen de hersenen de automatische bewegingen. Daarvoor moeten verschillende hersencellen met elkaar communiceren, dit gebeurt met behulp van stofjes die neurotransmitters (boodschapperstofjes) worden genoemd. Bij de ziekte van Parkinson gaan de hersencellen in deze gebieden kapot en ontstaat er een tekort aan de neurotransmitter dopamine. Pas als 80% van de hersencellen in de zwarte kern kapot is, ontstaan de verschijnselen van de ziekte van Parkinson.
De oorzaak waarom deze hersencellen kapot gaan is niet bekend. Wel bestaat er een familiaire aanleg voor het krijgen van de ziekte van Parkinson. Parkinsonisme kan veroorzaakt worden door meerdere beroertes, door medicijnen die gebruikt worden voor de behandeling van psychose of onrust bij ouderen, door een te veel aan hersenvocht in de hersenen, na een infectie van de hersenen, of door andere meer zeldzame hersenziekten.

Is het ernstig en wat kunt u verwachten?

Bij de ziekte van Parkinson zullen in de loop van jaren de klachten geleidelijk verergeren. Bij iedere patiënt gaat dit in een verschillend tempo. Door de ziekte van Parkinson is uw levensverwachting niet verkort.

Onderzoek
Voor de behandeling van de ziekte van Parkinson zal uw huisarts u doorverwijzen naar de neuroloog in het ziekenhuis. De neuroloog zal uw verhaal aanhoren, u vragen stellen en u neurologisch onderzoeken. Er bestaat geen test om de ziekte van Parkinson aan te tonen. Om andere oorzaken die parkinsonisme kunnen veroorzaken uit te sluiten wordt soms een scan van het hoofd gemaakt. Vaak is dit niet nodig en wordt direct begonnen met de behandeling.

Behandeling met medicijnen
Er is nog geen behandeling die de ziekte van Parkinson kan genezen. Wel zijn er diverse medicijnen die de symptomen van de ziekte van Parkinson kunnen verbeteren. Hiervoor bestaan veel verschillende soorten medicijnen. Samen met u moet de neuroloog zoeken naar de voor u juiste hoeveelheid medicijnen en de juiste tijdstippen waarop u die medicijnen moet innemen. Het duurt vaak enige tijd voordat het optimale medicijnschema is bereikt.Als u teveel medicijnen krijgt kunt u, ten gevolge van een teveel aan dopamine, last krijgen van overtollige bewegingen, zoals grimassen en maaiende bewegingen met handen en voeten. Bij verergering van de ziekte van Parkinson in de loop van jaren moet het medicijnschema weer worden bijgesteld.
De medicijnen zorgen ervoor dat er weer meer dopamine in de hersenen beschikbaar komt. Met deze medicijnen kunnen de meeste mensen met de ziekte van Parkinson zich zelfstandig redden. Bij ernstige vormen van de ziekte van Parkinson kunnen medicijnen via een pompje in de (buik)huid soms uitkomst bieden (apomorfine).

Operatie
Bij ernstige vormen van de ziekte van Parkinson is soms ook een operatieve behandeling mogelijk. Deze operaties worden uitgevoerd door een neurochirurg in een hiervoor gespecialiseerd centrum. In Nederland worden deze operaties uitgevoerd in Tilburg, Amsterdam, Groningen, Enschede en Maastricht. Er kan dan een stimulator in het hoofd geplaatst worden die bepaalde gebieden in de hersenen stimuleert waardoor het trillen en de stijfheid verminderen.
Soms wordt er voor gekozen om een bepaalde gebiedje in de hersenen uit te schakelen. Hiermee kunnen overtollige bewegingen worden weggenomen. Hierna kan de medicijn hoeveelheid verder verhoogd worden om zo de klachten van stijfheid en traagheid te verminderen.

Therapie
De fysiotherapeut, de ergotherapeut en de logopedist worden vaak ingeschakeld om er voor te zorgen dat u zich ondanks eventuele beperkingen door de ziekte van Parkinson toch zo goed mogelijk kunt redden. De fysiotherapeut leert u zo goed mogelijk te bewegen en te voorkomen dat u valt. Soms kan een hulpmiddel (stok, looprekje, rollator) het lopen vergemakkelijken. De ergotherapeut leert u hoe u met uw beperkingen zo goed mogelijk voor u zelf kunt zorgen of hobby’s kunt uitvoeren. Ook kunnen zij zorgen voor aanpassingen in huis waardoor u toch zelfstandig kunt functioneren.

De logopedist kan u leren uw stem zo optimaal mogelijk te gebruiken en u adviezen geven bij slikproblemen. Zo nodig worden ook een dietist, maatschappelijk werkende of psycholoog ingeschakeld.
Sommige ziekenhuizen hebben een speciale Parkinsonverpleegkundige. Bij de Parkinson Patiëntenvereniging is bekend welke ziekenhuizen over een dergelijke verpleegkundige beschikken.

Behandeling van bijkomende problemen
Bij de ziekte van Parkinson komen vaak ook nog andere problemen voor die ook goed behandeld kunnen worden.
De sombere stemming die vaak gezien wordt bij de ziekte van Parkinson kan behandeld worden met medicijnen die gebruikt worden voor de behandeling van depressies.
Voor slaapproblemen, plasproblemen, bemoeilijkte stoelgang of seksuele problemen bestaan ook diverse medicijnen om deze problemen te verhelpen. Zo nodig verwijst de neuroloog u door naar een deskundige op dat gebied.

Wanneer naar de huisarts?

Als u vermoedt dat u de ziekte van Parkinson heeft kunt u contact opnemen met de huisartsenpraktijk. Uw huisarts zal u dan onderzoeken en u zonodig doorverwijzen naar de neuroloog.

Wat kunt u er zelf aan doen?

U kunt zelf niet iets doen om de ziekte van Parkinson te genezen of het beloop te beïnvloeden. Wel kunt u u zelf leren zo goed mogelijk om te gaan met de beperkingen die de ziekte van Parkinson u geeft.

Acceptatie

• zoek informatie over de ziekte van Parkinson
• bezoek de huisarts of neuroloog samen met uw partner
• vertel uw omgeving dat u Parkinson heeft en dat u hierdoor trager etc. bent
• probeer te accepteren dat u een chronische ziekte heeft die beperkingen met zich mee brengt
• weet dat er ondanks de beperkingen ook nog veel wel mogelijk is
• blijf vooral in beweging, zeker in de beginfase
• sta u zelf toe dat activiteiten meer tijd kosten
• probeer het trillen niet te onderdrukken of te verbergen, hierdoor wordt het alleen maar erger
• zorg voor aanpassingen in en rondom huis zodat u zo min mogelijk last heeft van uw beperkingen
• verdeel uw activiteiten zoveel mogelijk over de dag, schrap zo nodig activiteiten
• neem altijd uw medicijnen in op vaste tijden en neem ze ook altijd mee als u van huis weg bent

Trucjes om zo min mogelijk last te hebben van uw beperkingen

• lopen gaat gemakkelijker als u in uw hoofd een deuntje neuriet of zingt
• met een verdikte pen is het makkelijker schrijven;
• door bij het schrijven de hele arm te bewegen wordt uw handschrift groter en duidelijker
• bestek met een dik handvat werkt vaak prettiger
• drinken door een rietje is soms makkelijker dan uit een beker
• er bestaan telvingers om bladzijden van een boek gemakkelijker om te slaan
• kleding met elastiek is gemakkelijker aan- en uit te trekken dan met een rits
• zorg voor kleding met gemakkelijke sluitingen
• met een haaknaald kunnen knoopjes dicht gemaakt worden
• thermisch ondergoed zit stevig en warm
• koop schoenen zonder veters maar met leren zolen
• met een lange schoenlepel kunnen schoenen gemakkelijker aangetrokken worden
• kauwen van kauwgom helpt tegen overmatige speekselvloed, bewust slikken is hierbij van belang;
• even slikken voordat u gaat praten zorgt voor een luidere stem;
• zijden of satijnen beddengoed zorgt voor makkelijker omdraaien in bed
• zet uw bed op hoogte, dit versoepelt het uitstappen
• een papegaai boven bed of een handgreep naast bed
• zorg voor een praktische indeling van uw huis

Bespreek het met de neuroloog

• het is belangrijk dat u bij de neuroloog goed aangeeft welke klachten u allemaal heeft
• het is van belang dat u kunt aangeven op welke tijdstippen van de dag u goed kunt bewegen, u last heeft van stijfheid, trillen of traagheid of wanneer u juist last heeft van overtollige bewegingen. Noteer dit bijvoorbeeld een aantal dagen voor dat u weer op controle gaat bij de neuroloog. Dit is nuttig bij het eventueel aanpassen van de medicijnen
• schroom niet om de neuroloog te vertellen over problemen met plassen, stoelgang of seksueel contact. Deze problemen horen bij de ziekte van Parkinson en kunnen vaak behandeld worden. Blijf er dus niet onnodig mee zitten
• meld het ook als u last heeft van een sombere stemming of moedeloosheid over de situatie. Er zijn mogelijkheden in de vorm van begeleiding en/of medicijnen om de stemming te verbeteren

Wanneer u behoefte heeft aan meer informatie over de ziekte van Parkinson of contact met medepatiënten kunt u contact opnemen met de Parkinson Patiënten Vereniging (website: www.parkinson-vereniging.nl)

Algemene adviezen en voorzorgsmaatregelen

U kunt niet voorkomen dat u de ziekte van Parkinson krijgt.Wanneer er bij u in de familie de ziekte van Parkinson voorkomt, zeker als dit voort het 50e jaar is, en u merkt bij u zelf verschijnselen die kunnen wijzen op de ziekte van Parkinson meldt dit dan aan uw huisarts. Deze kan dan extra alert zijn of u ook de ziekte van Parkinson ontwikkelt en u tijdig doorsturen naar de neuroloog voor behandeling. Zo kunt u onnodige onderzoeken of vertraging van de behandeling voorkomen.

In samenwerking met

Drs. J.H. Schieving (auteur)
Dr. A. Keijser (consulent)

Wetenschappelijke verantwoording

• Oosterhuis. Klinische Neurologie. 11e herziene druk. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum, 1992.
• Hijdra, Koudstaal, Roos. Neurologie. Utrecht: Wetenschappelijke uitgeverij Bunge, 1994.
• Parkinson Patiënten Vereniging, Postbus 46, 3980 CA Bunnik (website: www.parkinson-vereniging.nl).
• Zorgmap. Verkrijgbaar bij de Par kinson Patiënten Vereniging of bij de apotheek.